慈善募捐 | 病痛挑战 共同直面 | 新华公益
Crowdfunding NO.:53320000509200881CA19053
病痛挑战基金会
公募支持机构:  灵山慈善基金会
  • Detail
  • Update
  • Comment

寻找999位月捐人

亲爱的伙伴,感谢你一直和病痛挑战基金会在一起,默默支持我们,为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。这一次,我们希望寻找999位月捐人,“挑战者”的阵营期待你的加入!


我们是谁?

病痛挑战基金会(ICF)是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,致力于解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。

2016年2月29日成立至今,ICF在社群服务方面,开展罕见病医疗援助工程、罕见病康复基地等项目,支持罕见病病友的求医、用药、康复,受益人数逾千人

行业支持方面,为近90家罕见病病友自组织提供赋能培训、平台搭建、筹资协助等支持;

社会倡导方面,已出品25部纪实短片,总播放量逾3500万,发布罕见病故事科普漫画近50期,总阅读量逾百万。


请加入我们,成为挑战者!

与我们一起探求全方位支持罕见病病友的新希望,帮助更多病友享有高质量的生活;

与我们一起支持病友组织成长,用社会创新方法解决罕见病迫切问题;

与我们一起诉说罕见故事,展现不凡生命,还病友以尊严,给公众以力量。

 

那一场“冰桶挑战”,你还记得吗?



2014年夏天,瓷娃娃罕见病关爱中心与新浪微博共同在中国发起“冰桶挑战”,希望引发公众对ALS等罕见病群体的关注和支持。当活动的热潮过去,罕见病群体面临的“病痛挑战”仍需各方长期努力推动解决。

罕见病全球有7000多种,据最新发表的科学研究报告表明,全球约有三亿人受罕见病问题的影响,以此推算,中国约有6千万人受其影响。绝大多数罕见病无法治愈,仅有5%的罕见病有针对性药物治疗。

20162月,瓷娃娃罕见病关爱中心和南都公益基金会联合发起成立了北京病痛挑战公益基金会(ICF)。


ICF希望将各界对罕见病群体的支持,转化为建立长期解决该群体问题的有效机制。使每一个生命个体无论身患何种疾病、面临何种不便,都能受到尊重与支持,共同实现公平正义、多元共融的美好社会。


 

我们在做着这样的事情

 

一、社群服务 Community Services

ICF希望充分调动社会资源,尽可能地为罕见病病友提供医疗援助与赋能支持,提高病友的生存质量,发掘病友潜能,支持病友的社会融入。


 

项目1:罕见病医疗援助工程

ICF发起的首个全国性、全面覆盖罕见病病种(目前以中国官方《第一批罕见病目录》为准)的民间公益援助基金,针对罕见病群体提供医疗资源转介、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持。


二、行业支持 Industry Support

ICF坚信,罕见病病友才是解决自身问题最有动力的存在。在中国复杂的医疗体系、社会环境内,我们始终尊重和支持罕见病社群和自组织的主体性及话语权。


 

项目1:罕见病协作平台

ICF联合各界力量,有针对性地支持超过100家罕见病病友组织开展信息管理、病友服务、公众宣传、政策倡导等工作,提升病友组织对病友群体的服务质量和成效,开展联合发声行动。

 

项目2:罕见病合作交流会

ICF通过发起每年一届的罕见病合作交流会,在中国罕见病联盟的指导下,促进病友组织与医生、医院、企业、政府、媒体等相关方的沟通交流,解决罕见病问题,宣传罕见病知识,提高罕见病防治水平,推动罕见病科学研究,提高罕见病社会保障水平。


项目3:政策推动

ICF与罕见病领域的各相关方长期沟通、积极互动、共同发声,通过定期开展调研报告、举办研讨会、培训病友与组织赋能、面向医生和公众多渠道普及罕见病知识等方式,引导各界对罕见病问题的重视,推动各项罕见病群体保障政策的出台。



三、社会倡导 Social Advocacy

ICF联合罕见病社群、组织、媒体、伙伴机构等,发起类似“冰桶挑战”的公众参与活动,以视频、图文、漫画等形式传播罕见病病友故事,让公众了解罕见病知识和病友的真实面貌,消除误解和偏见,共同营造多元共融、平等尊重的社会环境。


 

项目1:生而不凡·人物志

用故事诉说罕见,用记录呈现不凡。ICF以“生而不凡”为主题,推出系列纪实短片,记录罕见病病友的生命经历与人生感悟;联合基因科普公益号“豌豆Sir”,每期以漫画形式讲述罕见病病友的暖心故事,附有相应罕见病的科普知识。

 

项目2:生而不凡·艺术发声计划

“生而不凡·艺术发声”计划,包括但不限于:8772乐队、演讲特训营、艺术创作工作坊、共生舞工作坊等。以丰富多元的艺术形式,充分调动病友和病友组织的积极性和潜能,并通过所产出的音乐、舞蹈、舞台剧、演讲等公共艺术作品,进行生命教育,深度链接公众。


项目3:国际罕见病日公众倡导计划

每年2的最后一天为国际罕见病日 ICF在国际罕见病日前后联合罕见病病友组织、政府医院媒体、公众进行线上线下一系列倡导和互动参与活动,旨在呼吁社会各界了解、关注、支持罕见病共同创造对罕见病群体友好的社会环境和支持体系。

 

您的善款将用于支持


PS;本项目所有图片均征得同意后使用。


善款接收机构介绍

灵山慈善基金会成立于2004年12月,是由灵山文化旅游集团和无锡市祥符禅寺发起,在江苏省民政厅注册成立的公募型基金会。基金会以弘扬慈善文化,净化世道人心为使命,依托行业支持、青年培养、社区治理、社会创新、国际援助等五个平台设计开展项目。


发票管理

1、灵山慈善基金会作为该项目的善款接收方,可为支持本项目的爱心人士开具合法的公益事业捐赠票据;

2、基于人工、邮寄成本等因素考虑,我们可为每笔捐赠200元以上、有发票需求的捐款方开具并邮寄纸质票据(200元以下的捐赠,如有需要,可开具电子票据);
3、捐赠票据索要方式:
点击此表单,录入相关信息和捐赠成功后的微信支付截图(含捐赠项目、捐赠金额和交易单号)即可;
4、如有其他意见和建议,欢迎发送至我们的工作邮箱:hangyefazhan@lingshanfoundation.org,感恩您的信任和理解!

Scan the QR code, and use your phone to support.

Check More
April 30th 2020

2019年11月至2020年3月,春回大地,病痛挑战基金会陪伴广大罕见病病友,一起度过疫情最艰难的时期:

“新型冠状病毒防控期间罕见病患者用药援助项目”,截至4月8日,共为382名病友的需求提供了解决方案;

2月29日第13个国际罕见病日,“三亿个感谢”活动向医生表达感谢,为医生加油,得到全球各界伙伴的广泛参与;

执行两年的罕见病医疗援助工程,结束了第二期的资助,资助善款525人次;

“罕见病群体教育支持计划”、亲子桌游、“凯叔讲故事”会员、爱心口罩汇聚着无数伙伴的爱心,为病友们送上方方面面的关爱;

2019“生而不凡”公益新力量影像大赛结果公布;

新的“生而不凡·人物志”短片和“罕见病暖心科普”漫画上线。

点击链接可了解更多:http://lxi.me/7f6gu 感谢每一位月捐人的支持!

November 1st 2019

2019年9月至10月,病痛挑战基金会的各项工作带来新的进展:

“罕见病医疗援助工程”让很多病友越来越好;一场摇滚观影会带来很多震撼与感动;著名歌唱家龚琳娜老师百忙之中抽出一下午时间教病友们唱歌,大家在音乐中度过了十分愉快的时光;《罕见的拥抱》舞台剧登上“星空艺术节”的舞台;第二届第二期LSD病友组织协作组培训留下很多难忘的瞬间;由中国罕见病联盟主办、ICF等共同协办的首届中国罕见病大会因为有爱,所以同行……

点击链接可了解更多:http://lxi.me/3mlij 感谢每一位月捐人的支持!

September 1st 2019
这段时间,病痛挑战基金会的“罕见病医疗援助工程”带来了新的好消息;亦有过几次难忘的相聚,关键词分别是“博鳌”、“罕见病合作交流会”、“8772乐队”……点击链接可了解更多:http://lxi.me/s-4m0 感谢每一位月捐人的支持!
Check More
李静波
加油!!!
Organizer Replies

感谢您的支持,我们一起加油!

2020-08-07

云水谣
加油啊!我们一起努力!
Organizer Replies

感谢您的关注和支持

2020-08-07

科忠 - 灵析
加油
Organizer Replies

感谢您的关注和支持,我们一起加油!

2020-08-07

李静波
加油!
Organizer Replies

感谢您的关注和支持,我们一起加油!

2020-08-07

李静波
加油!
Organizer Replies

感谢您的关注和支持,我们一起加油!

2020-08-07

Check More